Nem mindenkinek járható út, amit a neurodegeneratív betegségben szenvedő michigani mérnök, Matt McKeown követett. Egy barátja segítségével pár száz dollárból épített magának segítő robotot. Ezzel arra is rámutatott, hogy mekkora margóval is dolgoznak a gyógyászati segédeszköz-gyártók - különösen, ha valamilyen komolyabb technológiát is tartalmazó berendezést kínálnak.

A 39 éves McKeown az amiotrófiás laterálszklerózis (ALS) nevű, gyógyíthatatlan betegségben szenved. A betegség a központi idegrendszer mozgató idegsejtjeit pusztítja, aminek következtében az akaratlagos izmok fokozatos sorvadásnak indulnak. Emiatt azonban a betegek egy idő után segítségre szorulnak. McKeown, akinél a betegséget 2017-ben állapították meg, azonban nem hiába volt mérnök: olcsó eszközöket alakított át arra, hogy mindennapi tevékenységeit segítsék.

Minden hozzávaló kapható a boltban...

Amikor a kezei már teljesen alkalmatlanná váltak a tárgyak megfogására, épített egy olyan személyi asszisztens robotot, amely az étkezésben is segíti. Egy ilyen berendezés ára szolgáltatásoktól függően 4500 és 6000 dollár között mozog. A mérnöknek ehhez képest fillérekből sikerült összehoznia az eszközt. Saját bevallása szerint mindössze 300 dollárt költött. Ebben nyilván nincs benne saját mérnöki munkájának és a megépítésben segítő barátjának díjazása, és a különböző hatósági jóváhagyásokkal sem kellett foglalkoznia (amik jócskán növelik a gyógyászati segédeszközök fejlesztésének és piacra dobásának költségeit).

Mindazonáltal McKeown eszköze még ezekkel a tételekkel együtt is sokkal olcsóbb lenne, mint a legtöbb ilyen célú, kereskedelmi forgalomban kapható robot. Bár a mérnök elsődleges célja az volt, hogy a lehető leghosszabb ideig megőrizze önállóságát, azt is be akarta bizonyítani, hogy lehet olyan segédeszközt építeni sorstársainak, amiért nem kell súlyos dollárezreket kiadni. Ezek a drága segítő eszközök a Detroit Free Press tudósítása szerint a legtöbb ALS betegségben szenvedő számára megfizethetetlenek.

A mérnök, aki Seymour nevű robotja alkatrészeinek egy részét az Amazonon vadászta össze, bekapcsolódott egy klinikai kutatássorozatba is, aminek az a célja, hogy megkönnyítse a betegek életét. Készített például a klinika részére egy kb. 100 eszközt tartalmazó listát, melyek olcsón beszerezhetők, és módosítás nélkül vagy kisebb átalakítások után javíthatják a betegek életminőségét.
 

Mivel az ALS-re jelenleg nincs gyógymód, az izmok leépülését csak lassítani lehet, nagyon fontos, hogy a betegek megfelelő ellátást kapjanak. A személyi ápolás azonban nagyon költséges, nagyságrendileg 250 ezer dollár, és az USA-ban még a legjobb biztosítások sem fedezik egy ALS-beteg minden költségét.

A kényszer inspiráló...

Azok a kutatók-fejlesztők, akik maguk is abban a betegségben szenvednek, amire valamilyen megoldást terveznek, belülről sokkal jobban átlátják sorstársaik problémáit, és emiatt nem ritkán sokkal jobb válaszokat tudnak adni a betegeket érő kihívásokra, mint azok, aki külső szemlélőként elsősorban a cél felől keresik a megoldást. Erről beszélt például 2019-ben a CIO Hungaryn Lévay György is, aki művégtaggal élőként a végtagprotézisek agyi irányításának lehetőségét kutatja.

És hasonlóan emiatt érdekes a teljesen mozgásképtelenek kerekesszékeihez önvezető rendszert fejlesztő Valerij Szpiridonov. Az orosz kutatót hosszú évek óta kerekesszékhez köti a Werdnig-Hoffmann-kór, így egészen pontosan tudja-érti, mire van szüksége a hozzá hasonló fogyatékkal élőknek. (Szpiridonov néhány éve azzal került a hírekbe, hogy hajlandó lett volna alávetni magát a világ első fejátültető műtétének, de a brit bulvársajtó szerint végül visszalépett az orvosi körökben sokat vitatott beavatkozástól.)