Nagyjából 15 millió ember DNS-adatait árusíthatják ki világszerte, miután a 23andMe nevű genomikai vállalat csődöt jelentett, és ennek keretei között engedélyt kért vagyona – benne a szóban forgó adatok – elárverezésére. A Nature-nek nyilatkozó bioetikus szerint ez lehet majd a legnagyobb mennyiségű genetikai adat, ami valaha gazdát cserélt, és a dolog ugyanúgy nagy lehetőséget jelent a területen dolgozó tudósok számára, mint ahogy óriási kockázatot hordoz az érintett ügyfelek magánéletére nézve is.

A lapnak az egyik tudós arról beszélt, hogy nagy kár lenne, ha a jövőbeni vásárló nem érdeklődne a kutatási együttműködések iránt, hiszen ilyen mennyiségű információnak jó hasznát lehet venni az egészségügyi fejlesztésekben – sőt már eddig is több mint 250 kutatás épült rá. A személyiségi jogok védelmezői azonban arra figyelmeztetnek, hogy nincs rá garancia, hogy a genetikai adatok innentől nem kerülnek rossz kezekbe, és sürgetik a 23andMe ügyfeleit, hogy töröljék adataikat, amíg megtehetik.

A kaliforniai 23andMe 2006 óta működik, postán beküldött nyálmintákból nyeri ki és elemzi a kliensek DNS-ét, információt szolgáltatva nekik származásukról, családi örökségükről és ezzel összefüggésben a lehetséges egészségügyi kockázatokról. A megrendelők négyötöde ahhoz is hozzájárult, hogy az eredményeket kutatásokhoz használják fel. Az adatvédelmi szabályzatokat azonban módosítani is lehet, lehetővé téve akár biztosítótársaságok vagy bűnüldöző szervek hozzáférését az állományokhoz.

Remélik a legjobbakat

Bár a 23andMe azt hangoztatja, hogy az új tulajdonosnak is be kell tartania a vállalat jelenleg érvényes adatvédelmi szabályzatát, azt éppen maga a szabályzat mondja ki, a benne foglalt feltételek módosíthatók. A megszólaltatott bioetikus szerint nyilvánvaló, hogy az új tulajnak módja lenne úgy kezelni az adatokat, amit senki sem akar. A biztosítók például nem bizonyos esetekben felhasználhatnák az adatokat a genetikai betegségek fokozott kockázatának kitett személyek díjának emelésére.

Mindezen felül ott van a hekkelés kockázata, ami egyébként már korábban nyilvánvalóvá vált. A cikk emlékeztet rá, hogy a társaságtól még 2023-ban közel 7 millió ügyfél személyes adatai kerültek nyilvánosságra egy "nagyon buta biztonsági kihagyás" eredményeként. Az elmúlt években aztán a szolgáltató üzleti modellje is megingott: az egyik alapító márciusban arról írt, hogy fogyasztóközpontú termékfejlesztés híján utat tévesztettek, és sok szempontból tanulságosnak nevezte a 23andMe történetét.

A Nature szerint az említett árverésre akár május közepén sor kerülhet, és a 23andMe frissen lemondott alapító vezérigazgatója is az ajánlattevők között lehet majd. Anne Wojcicki közleménye szerint a legjobb pozícióban szeretne lenni a cég "független ajánlattevőként való továbbviteléhez", biztosítani akarja a vállalat vagyonát a szerkezetátalakításon keresztül, és elkötelezte magát eredeti elképzelésük mellett, hogy a genetikát "az egészségügyi ökoszisztémák alapvető részévé" tegyék világszerte.